A Organização Mundial de Saúde (OMS) estima que existem 15 milhões de brasileiros que convivem com algum tipo de doença. O número, altamente expressivo, foi divulgado durante o 11º Cenário das Doenças Raras no Brasil, promovido pela Casa Hunter, em 8/6, emSão Paulo-SP, do qual participei. Saí de tal encontro não somente impressionada com a grande parcela da população afetada por estas enfermidades, mas, sobretudo, impactada sobre como nosso País não cuida, adequadamente, de quem necessita de tratamento.
Durante o evento, o que realmente ficou evidente nos relatos de pacientes, de familiares e de especialistas foi a distância que ainda existe entre o conhecimento produzido pela Medicina e o dia a dia enfrentado pelos enfermos.
O Brasil detém centros de excelência, pesquisadores reconhecidos internacionalmente e profissionais altamente qualificados. Ainda assim, milhares de famílias continuam percorrendo longo e desgastante caminho até conseguirem um diagnóstico. Em muitos casos,a busca por respostas atravessa anos – não por falta de Tecnologia, nem por ausência de conhecimento científico; mas porque o sistema continua incapaz de conectar estas pontas em velocidade pertinente.
A necessidade de consolidar um marco legal mais robusto para as doenças raras no Brasil foi outra questão abordada no decorrer do encontro. E a discussão faz todo sentido. Hoje, afinal, a principal política pública nacional voltada a pacientes de doenças rarasestá baseada na portaria 199, publicada pelo Ministério da Saúde em 2014. Na época, foi um avanço importante; não há de se negar. A questão, porém, é que portarias são frágeis, pois dependem da vontade administrativa dos governos em vigência. Ou seja, se ogovernante da ocasião não quiser mais aquela portaria, ele a derruba. Simples, assim! Logo, o que ela determinava, já não tem mais nenhum efeito. Leis, por outro lado, precisam ser obedecidas, sob risco de aplicação de sanções; e não podem ser, simplesmente,suspensas sem que sejam submetidas à votação no Congresso Nacional.
Esta constatação me levou a protocolar o Projeto de Lei (PL) 4.997/2024 na Câmara dos Deputados, em Brasília-DF. A proposta busca transformar em legislação os princípios da atual Política Nacional de Atenção às Pessoas com Doenças Raras, assegurando maior estabilidadeàs ações de diagnóstico, de acompanhamento e de tratamento.
Não estamos defendendo, tão somente, a criação de obrigações para o poder público. É preciso evitar que avanços conquistados ao longo dos últimos anos sejam fragilizados por mudanças administrativas.
Outro aspecto discutido no evento da Casa Hunter diz respeito ao investimento em doenças raras – ele não beneficia apenas os pacientes que lutam contra estas enfermidades. Boa parte da revolução que a Medicina vive atualmente, em outras searas, surgiu a partirda investigação destas patologias. O conhecimento produzido influencia pesquisas sobre câncer, condições neurodegenerativas e inúmeros outros diagnósticos que afetam milhões de pessoas.
A discussão, hoje, não deve orbitar apenas a pauta da Saúde, mas, também, no que tange pesquisa e inovação, e no que concerne a eficiência do gasto público e a capacidade de transformar conhecimento científico em benefício concreto para a população.
O debate sobre doenças raras promovido pela Casa Hunter mostrou que o País já acumulou experiência suficiente para dar o próximo passo. Penso que, a questão, urgente-urgentíssima, não é provar a importância do tema – é fazer com que as políticas públicas acompanhema celeridade dos avanços científicos. Este é um desafio que o Brasil não pode mais postergar.
